сегодня

Погода

Астропрогноз

Афишка
Array

Общество

Помочь всем миром

17.02.2020 13:33
Жители разных городов объединились, чтобы помочь двухлетней Милане Семеньковой из Калининграда. В их числе и жители Новосибирска, обратившиеся в нашу редакцию с просьбой рассказать о судьбе этой малышки, чья дальнейшая судьба зависит от помощи добрых людей. С подробностями Василий Акимов.

Милана появилась на свет внешне здоровым ребенком. Долгожданный малыш, рождение которого стало настоящей радостью для всей семьи.

Ирина Александровна, бабушка Миланы.

 «У нас одни мальчики, и внук первый. И мы очень ждали девочку. И вот она, конечно, появилась у нас. Наша принцесса, любимая самая».

Уже позже выяснилось, что у малышки редкое генетическое заболевание – спинально-мышечная атрофия второй степени. Вскоре болезнь дала о себе знать.  Сначала у крохи отнимаются ручки, потом – все тяжелее и тяжелее становиться дышать, и в итоге состояние атрофии переходит на сердечную мышцу. Так, медленно и страшно на глазах у мамы и папы угасает маленькая жизнь.

Виктория Кашуба, мама Миланы.

 «Сейчас она в основном только сидит. То есть она сидит, потом стала заваливаться, хотя раньше этого не было. И болезнь прогрессирует.

Казалось бы, надежды нет. Однако совсем недавно в Америке появился новый препарат «Золгенсма», который вводят ребенку однократно до исполнения двух лет, и вакцина блокирует распространение заболевания. Для того, чтобы сделать у этот спасительный укол, требуется около 150 миллионов рублей. Тем не менее, это обойдется дешевле, чем постоянное лечение другим препаратом «Спинразой». Дело в том, что в отличие от американской новинки его необходимо принимать курсами на протяжении всей жизни больного, а стоимость одной инъекции около 7 миллионов рублей.

Виктория Кашуба, мама Миланы.

 «Лекарство делается единоразово. Оно действует, соответственно, на тот поломанный ген, не так, как, например, как другой аппарат, который поддерживающий

Акция по сбору средств на лечение Миланы идет сейчас по всей стране. Уже удалось собрать почти 20 миллионов рублей из необходимых 150. К сбору средств подключились многие известные личности: солистка группы «Чили» Ирина Забияка, актеры театра и кино Кирилл Зайцев, Глафира Тарханова, супруга футболиста Юрия Жиркова – Инна Жиркова,жена Евгения Петросяна – Татьяна Брухунова и многие другие. Однако времени у Миланы остается все меньше. По данным фонда «Семьи СМА», с начала этого года в России уже трое детей с синдромом мышечной атрофии скончались, не получив необходимого лечения.  Все, кто хочет помочь Милане Семеньковой, могут связаться с её родителями. Телефоны вы видите на экране. (мама Виктория 8(921) 106-38-92; папа Станислав 8(952) 110-09-99).

 «Просто посмотрите, сколько неравнодушных людей пришли сегодня здесь в Калининграде, которые просто полюбили Милану, семью. Мы верим в то, что помощь придет».

Помочь детям с таким же диагнозом, как у Миланы, можно и просто подписав петицию на сайте change.org. Активисты создали раздел, в котором попросили чиновников включить препараты для лечения синдрома мышечной атрофии в список льготных лекарств в России. Шанс на жизнь смогут получить более полутысячи детей с этим диагнозом. 



08.04.2020
События

Где и почем в Новосибирске продают медицинские маски

В Новосибирск из китайского Харбина прибыл ценный и очень...[подробнее]

08.04.2020
События

Противопаводковый облет Новосибирской области

Насколько Новосибирская область готова к прохождению паводковых...[подробнее]

08.04.2020
События

В Новосибирске возобновилось строительство детсадов

В Новосибирске после перерыва, связанным с противоэпидемическими...[подробнее]

08.04.2020
События
08.04.2020
События

Новые технологии как преграда распространению коронавируса

Институт ядерной физики помогает победить опасную инфекцию при...[подробнее]

07.04.2020
События

Школьная дистанционка, как это получилось на деле?

Многие школы Новосибирской области с шестого апреля возобновили...[подробнее]

07.04.2020
События

Новое в эпидситуации на территории региона

Данные по эпидемиологической ситуации в Новосибирске и области на...[подробнее]

07.04.2020
События
07.04.2020
События

Промышленные предприятия Новосибирска приступили к работе

Такое решение в конце прошлой неделе принял губернатор Андрей...[подробнее]

06.04.2020
События

Угроза извне. Сроки самоизоляции. Помощь зоопарку

Граждан прибывших из Москвы и Санкт-Петербурга работодатели...[подробнее]

06.04.2020
Общество

Получение инвалидности может превратиться в серьезное испытание для больного человека

Особенно если это связано с возможностью получить компенсацию от...[подробнее]

06.04.2020
Общество

Полгода без воды

Так вынуждена жить 70-летняя жительница нашего города Любовь...[подробнее]

03.04.2020
События

Губернатор Андрей Травников побывал в волонтерском центре "Единой России"

Губернатор Новосибирской области, который является и секретарем...[подробнее]

03.04.2020
События

Страшный инцедент в пивном магазине Новосибирска

Пока во всем мире люди ищут защиту от вирусов, в Новосибирске...[подробнее]

03.04.2020
События

Заявление губернатора Новосибирской области

О том, какая работа проводится в регионе по сдерживанию...[подробнее]

Контакты
Фэйсбук Одноклассники Твиттер Вконтакте Ютубе

Телекомпания "НСК 49"

г. Новосибирск, ул. 1905 года, д. 18

Редакция новостей: +7 (383) 220-21-05, news@tv49.ru

Рекламный отдел: +7 (383) 220-22-20, факс: +7 (383) 220-40-71

info@int-tv.ru

ПН-ПТ 10:00-18:00

 

©2013-2020 Новосибирск
Все материалы этого сайта охраняются законодательством РФ об охране интеллектуальной собственности
Активная ссылка на источник при копировании обязательна